生命鬥士 | 40歲漸凍人網紅逝世！曾被醫生斷言活不過20歲！靠3指控滑鼠直播帶貨爆紅！漸凍人患者多在3至5年死亡？

　　內地漸凍人網紅卓君（原名李卓君）自16歲確診後，曾被醫生斷言活不過20歲。過去僅靠3根手指操作滑鼠的他，自學進行網路直播帶貨而在網上闖出知名度，自力更生。然而，他的母親證實，卓君已於上周五（24日）清晨離世，終年40歲。

自學直播帶貨養家

　　卓君母親上周五（24日）透過抖音帳號「堅強卓君」發文指，兒子已於當日清晨5時半離世，又感激外界過去對兒子的支持及幫助。

　　綜合內媒報道，卓君自16歲起確診漸凍人症，當時曾被醫生斷言活不過20歲。他因病輟學後開始在家自學網頁編輯，曾在淘寶開店賣商品。為了減輕父母壓力，他後來更自學網路直播帶貨，僅靠3根手指操作滑鼠，營運直播帳號「堅強李卓君百貨」養家，他曾表示：

　　「我只是想努力讓生活繼續下去。」

　　而他的母親則一直不離不棄伴於病榻兩側照顧起居。卓君其後還加入當地義工組織，坐上輪椅的他時常到安老院等機構參加義工活動，他們一家人去年2022更獲頒「新時代文明實踐周周正能量獎」。

　　對於卓君離世的消息，不少網民都心痛其母白頭人送黑頭人之痛，紛紛表示：「同為母親，代入一下發這條訃告的情景，心都碎裂了」、「沒想到突然這麽走了，挺難過的，尤其是作為有孩子的媽媽，養育如此辛酸還是挽救不了兒子的命」、「祈願卓君在天國無病無痛，健康安樂」、「願來生世間還你一個健康」、「上天不想他辛苦了，也不想你累了，下輩子他一定很幸福」。

漸凍人症患者多在3-5年內死亡

　　據香港罕見疾病聯盟資料顯示，漸凍人症的學名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，屬於一種運動神經元損傷造成的疾病，目前科學研究僅發現此病可能與遺傳與環境毒素有所關聯，當中約10%的漸凍症患者是因遺傳導致。

　　在患病率方面，男性比率會較女性高，比率是1.75：1，主要病徵包括:

漸凍人症8大病徵

1.腿部變弱難爬樓梯

2.口齒不清

3.吞嚥困難

4.握力不足

5.肌肉抽搐

6.體重減輕

7.四肢變瘦

8.無法控制哭笑

資料來源：香港罕見疾病聯盟

　　而發病的年齡中位數為62.2歲，極少數家族遺傳患者可能提早至20-30歲發病，平均3至5年會進展至呼吸衰竭而死亡。