2014-08-25

全民皆「冰」全城關愛ALS

　　剛過去的一星期，全民皆「冰」，玩得盡興之餘，亦喚起全球關注肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）（漸凍人症）及類近病人。淋冰一舉，乃象徵代入病人感受──隨病情惡化，ALS病人肌肉會逐漸萎縮至全身癱瘓，肌肉失去感覺，就宛如長年累月全身浸在冰水之中，雖失去活動能力，卻留有清醒意識。

　　筆者在上星期四，8月21日約見了香港肌健協會會長劉偉明先生，向他詳細了解ALS病人和他們協會的情況，面對全球淋冰及捐款熱潮，劉會長依舊不卑不亢，平淡地回憶自己多年來的患病生活，講述病人及協會現況。

　　患病之後，劉會長變得內向，之後在家修讀公開大學學士課程並取得學位。及後劉會長開始有信心重新走入社會並認識了一班病人和香港肌健協會發起人，做了副手。可惜發起人未及協會正式成立就辭世，劉先生就擔大旗做會長。多年來劉會長未能找到合適人選接位，「好多病人覺得自己不久人世，不敢接手。」

出入不便　不允遠行

　　協會甚少為會員舉辨活動，因為會員身體狀況大多不允遠行。平日小型活動多數由義工帶病人去飲飲食食，參與義工的主要任務，居然是提醒病人要慢慢進食。劉會長解釋：「因為平日少有出街，外出用膳會叫病人非常高興，容易樂極生悲，一不留神吃得太快，骾到就可大可小，對肌肉萎縮症病人而言足以致命。」

開喉與否　抉擇兩難

　　協會雖少辦活動，卻有不少深耕工作。隨病情惡化，病人呼吸困難，就要決定是否開喉，用儀器去維持生命。「我們會安排病人先探訪已開喉的病友，讓他們充份了解插喉之後的生活，再自行決定接受與否。」對病人和家屬而言，兩者皆難取，開喉插機之後，活動受限；不靠儀器，病情急轉直下，好快就與世長辭。劉會長不時遇上家屬自責，也有病人開喉之後後悔，卻無法復元。

　　病人病情惡化，愈見依賴他人照顧，每月開支約逾萬，肌肉萎縮症病人大多無法長期工作，依賴家人支付生活開銷，若家人本身生活水平較低，就更百上加斤。

　　香港肌健協會有限公司百分之百需要大家捐款幫助，關注ALS的朋友，可捐款予「香港肌健協會」：

　　1 . 直接將款項存入該會銀行帳號: 滙豐銀行戶口號碼：078-353133-838 或恆生銀行戶口號碼：788-125433-883

　　2 . 郵寄支票或直接將支票交到協會。支票抬頭請填 : 香港肌健協會有限公司。地址 : 九龍橫頭磡邨宏禮樓地下，香港復康會社區復康網絡，註明轉交「香港肌健協會有限公司」

　　以行動和精神來支持他們，是我們每個人應該做的事，亦是這次活動背後的真正原因。