![巴黎殘奧硬地滾球金牌得主何宛淇2歲確診罕見病!患脊髓性肌肉萎縮症輪椅上開展不一樣人生:硬地滾球帶給我分享生命的勇氣 巴黎殘奧硬地滾球金牌得主何宛淇2歲確診罕見病!患脊髓性肌肉萎縮症輪椅上開展不一樣人生:硬地滾球帶給我分享生命的勇氣](https://img.etnet.com.hk/cover/health/medgenknow/healthyd/2024/09/20240904healthcover04.jpg)
巴黎殘奧硬地滾球金牌得主何宛淇2歲確診罕見病!患脊髓性肌肉萎縮症輪椅上開展不一樣人生:硬地滾球帶給我分享生命的勇氣
好勵志!現時世界排名第二、港隊硬地滾球代表何宛淇,在今屆巴黎殘奧會女子BC3級決賽上,以4:2擊敗澳洲選手奪冠,為港隊贏得今屆殘奧第2面金牌。
作為「三朝元老」的何宛淇,在過去2屆殘奧會分別在硬地滾球個人賽8強及雙人賽銅牌戰飲恨,未能取得獎牌。而這次一舉奪冠,何宛淇隨即與身兼比賽助理的丈夫擁吻。首次站上殘奧頒奬台的她在賽後感謝香港市民的支持和觀看比賽直播,表示希望自己能與本次參與殘奧的香港運動員一起,向大家展現出了香港的不屈不撓精神。她又特別致謝教練和丈夫,形容金牌殊榮並不只是屬於自己,而是屬於一直在身邊幫助支持自己的人。
目前,港隊在今屆殘奧已取得2金2銀1銅,其中香港硬地滾球代表共奪得2金1銀。
港隊硬地滾球代表何宛淇,在今屆巴黎殘奧會女子BC3級決賽上,以4:2擊敗澳洲選手奪冠。(圖源:中國香港殘疾人奧委會)
何宛淇希望自己能與本次參與殘奧的香港運動員一起,向大家展現出了香港的不屈不撓精神。(圖源:中國香港殘疾人奧委會)
何宛淇特別致謝教練和丈夫,形容金牌殊榮並不只是屬於自己,而是屬於一直在身邊幫助支持自己的人。
何宛淇是世界排名第二的硬地滾球運動員。(圖源:IG)
除了體育成就,硬地滾球更為何宛淇帶來敢於分享生命的勇氣。(圖源:IG)
除了運動之外,宛淇也是一名Food Blogger。她志在走勻全港,發掘一些適合輪椅人士的美食餐廳。(圖源:IG)
2歲患罕見病 輪椅上展開不一樣人生
現年30歲的何宛淇在2歲時確診罕見病——脊髓肌肉萎縮症,令她不良於行,出入需以輪椅代步,讓她一度感到灰心失意,質疑自己為何不能像其他小朋友一樣能跑能跳,「我連跌了筆、倒杯水都要別人幫忙,自己想做的事都做不了」。
病情還影響著何宛淇的心肺功能。小學時期,何宛淇最差試過年年肺炎入院,要戴氧氣罩,甚至病情嚴重至需留院ICU。童年因出門時要用嬰兒車,更承受不少旁人歧視的目光。直到初中,在一次機緣巧合下,宛淇接觸到硬地滾球運動,並在08年獲得教練賞識加入港隊,令她開創了不一樣的人生。
宛淇表示,小時候曾覺得人生唯一出路就是讀書,但硬地滾球卻帶給她不一樣的肯定及追求,更令她努力朝奧運路上邁進:
無論是體育上的成就,甚至我敢於走出來分享生命的勇氣,都是硬地滾球帶給我的。
除了運動之外,宛淇也是一名Food Blogger。她志在走勻全港,發掘一些適合輪椅人士的美食餐廳,以身體力行證明傷殘人士也可有更多選擇:
有人覺得外出好困難,要擔心交通和擁擠,可能去到又吃不到,我就走出來告訴他們,哪間能去,哪間不能。
脊髓性肌肉萎縮症:每6千至1萬人中有一人患病
脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)屬罕見病的一種。據香港神經肌肉疾病學會資料顯示,估計每6,000至1萬名新生嬰兒中,就有一人受影響,是因遺傳疾病導致嬰兒死亡的主因。
病因是由於脊髓前角神經細胞(運動神經元)衰退,導致肌肉無力及萎縮。這些神經元調控人體的隨意肌肉,因此亦影響了患者步行、舉起手臂、移動頭部和頸部、呼吸及吞嚥等活動。
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