上周六深宵1時30分，就在我修訂這篇文章時，案頭的手機因為新聞推送而猛然振動，內容是：11個月大的英國男嬰查理加爾（Charlie Gard）走了。

 

 

　　去年8月出生的小查理，患上罕見遺傳病簡稱MDDS（註）的「線粒體DNA減量綜合症」，導致他腦部出現了不可挽救的腦損傷，需要依頼呼吸機生存。醫院認為，小查理以儀器維生，只會延長他的痛苦，為了他的最佳利益著想，應撤去呼吸機，讓他自然離世。然而，他的父母反對，並爭取兒子到美國接受實驗中的「核苷療法」（nucleoside therapy），雙方對簿公堂。

 

 

　　經過數個月的訴訟，加爾夫婦甚至上訴至歐洲人權法院，原先的裁決仍然維持，即醫護人員為小查理提供紓緩治療，撤去呼吸機，不予以「核苷療法」，符合他的最佳利益。撤去維生儀器後，小查理在兒童寧養中心自然離世。事件在當地引起極大迴響，連教宗及美國總統也曾關注，表示願意在治療上提供協助。

 

　　此事雖然在英國發生，但我心知很重要，只是說不出所以然來。

 

　　上任不久的中文大學生命倫理學中心總監區結成一針見血地指出，照顧小查理的倫敦大奧蒙德街兒科醫院（Great Ormond Street Hospital for Children，簡稱GOSH），是世界數一數二的兒童醫院，專門治療兒科奇難雜症，很關注兒童的利益。本港興建中的兒童醫院也師法該院，向她取經。本來，病人（或家屬）與醫護人員在治療上有分歧，每天都會有，大部分最終達成共識，很少浮面。但區醫生認為，隨著社會轉變，類似小查理的事件，很可能也會在香港出現。如果不希望社會到時才引發不成熟的爭論，現在討論這類議題，並不遙遠。

 

　　還有一點，就是基於香港與英國均實行普通法，1997年回歸後，英國法院的判決仍對香港法院具參考價值的。

 

　　綜合看來，在香港討論小查理的官司以至其引伸出來的議題，有一定的意義。

 

一、父母不都是為子女的最佳利益著想嗎？

 

　　區醫生說，很明顯，GOSH以至英國社會在保護兒童的立場上，十分強烈。在英國的法律框架下，不會這樣假設：因為父母最愛惜子女，故會為子女的最佳利益行事；他們反而從存疑的角度出發：若見父母情感上如此依戀子女，他們有點擔心父母所下的判斷會否有問題。

 

 

　　以小查理的個案而言，「政府要保護這名小朋友的best interests（最佳利益）。他們甚至認為，拖延而不去撤除維生儀器，讓他接受那個不知道有沒有很好科學基礎――或說不知道科學上能否帶來治療機會――的實驗療法，也不符合小朋友的best interests」。

 

 

　　GOSH是次訴諸法院，英國有人指責該院所屬的公營國民健康服務體系（National Health Service）操控小查理的命運，但負責審理案件的英國高等法院法官弗朗西斯（Nicholas Francis）7月24日的判詞表明，這種講法荒謬。他表示，該國的兒童有獨立於父母以外的權利。在絕大部分情況下，父母為子女所下的決定，均會以子女的最佳利益為依歸；可是，有時候，醫院與家屬雙方未能就小患者的最佳利益達成共識，小查理的個案便屬後者。他指出，就是因為醫院本身沒有權力操控小查理的命運，醫院才把此事交到法院，以決定甚麼才是對小查理最有利。

 

 

　　法官也指出，在院方與家長存有爭議的情況下，法庭需委派一名監護人予小查理，獨立地代表他，好能由監護人獨立地向法庭彙報甚麼才符合小查理的最佳利益。事實上，在今年4月第一次聆訊中，小查理的監護人總結時表示，在聆聽各方的口述證供後，認為小查理前往美國接受「核苷療法」，並不符合他的最佳利益，那不是探索性質或救命性質的治療，純粹屬實驗性質，對小查理來說，沒有確實的康復可能，也不能改善他的生活質素。（見4月11日判詞）

 

　　針對此事，身兼牛津大學新生兒學顧問醫生及醫學倫理學教授的Dominic Wilkinson表示，假若雙方未能就治療方案意見一致，法院便協助作出抉擇。可是，像這類訴訟，往往對立味濃，花費大，時間又冗長。的確，像小查理的個案，聆訊由4月開始，期間還經過英國上訴法院、最高法院及歐洲人權法院等，至7月下旬終結，前後4個月。故此，Wilkinson主張以調解方式處理。這個建議不無道理。（待續）

 

註：該病全名為infantile onset encephalomyopathic mitochondrial DNA depletion syndrome

 

小啟：乙肝歧視下集，暫訂8月14日刊出

 

　　本欄旨在集思廣益，內容謹供讀者參考，惟不能代替醫囑。如有疑問，宜與您的主診醫生商量，以得出切合您的治療方案。

 

 

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