2018-11-16Text: Yoko CheungPhoto: Kenji Lo
【櫥窗裏的畫家】抱著畫筆入棺材!妥瑞症藝術家繪出人生的不完美
「搞事分子」、「頑皮」、「失控」……這些「壞學生」的標籤,也曾在Liane身上出現過。五、六歲時的她,開始出現妥瑞症的症狀,有時會無端大叫,身體會不由自主地抽動,與其他小朋友相異的行為,總是令她成為眾人眼中的焦點。
Liane年紀雖小,但老師同學異樣的目光,幼小的心靈總能察覺出自己與別不同。她向父母道出自己在學校時,身體會無端抽動,媽媽於是教她用幽默化解這個情況,讓她向同學說自己很擅長拆薯片︰「雖然是一件很尷尬的事,不過回想起,原來可以由一個幽默的角度去看這件事。」除了教Liane自己面對別人的目光,媽媽也會向老師與同學解釋病情,盡可能讓更多人了解與體諒。
在照顧Liane的過程中,媽媽學會面對旁人的目光,也隨著Liane一同成長。(受訪者提供)
她曾經跟隨父母欣賞演奏會,在肅靜的演奏廳內,除了響起悠揚的音樂,同時也出現小孩的叫鬧聲,那是Liane不由自主發出的。雖然她不是故意而為,但未必每個人都了解妥瑞症,諒解她的情況。在場有聽眾不滿被打擾,請Liane離場,她的媽媽於是向在場人士解釋Liane的病情,道出她不是胡鬧頑皮,只是受妥瑞症影響;像她這樣的小朋友,也應擁有享受音樂的權利。樂意向別人解釋妥瑞症的父母,其實不是必然的,有時連家長也不理解小朋友的病情,病發時只當他們頑皮胡鬧,也不願意向別人解釋,只想遮遮掩掩;當小朋友不被理解時,妥瑞症就可能成為他們的傷疤。
在父母的護蔭下,Liane逐漸找到與妥瑞症共存的方法,雖然它無法完全被治瘉,卻能透過飲食、運動、冥想等途徑,控制病情。小朋友愛吃的糖果、可樂,Liane不能碰;想提神捱夜,卻不能喝一口咖啡,如此嚴格的飲食控制,令妥瑞症的症狀慢慢緩和;現在的她,已能控制妥瑞症,絲毫看不出那個被標籤為「搞搞震」的小身影。
Liane樂於分享自己面對妥瑞症的經歷,之前出席同仁堂關愛中風的活動,為照顧者打氣。(受訪者提供)
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