23/07/2018
由吞嚥困難 變可吃雲吞 新藥助肌萎童生命現曙光
【晴報專訊】去年患罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)的港大女生周佩珊,用4個月以兩隻指頭親撰計劃書,倡政府引入新藥。經港府與藥廠磋商後,今年3月新藥引入,7歲吳柏霖(Marcus)是其中受惠者,由呼吸和吞嚥都有困難,自5月起免費服新藥後,他可手執匙羹進食,最愛吃雲吞。
促成引入新藥的周佩珊,脊髓曾作縫合手術,需研究如何注射藥物,尚未開始用新藥。
脊髓肌肉萎縮症慈善基金目前有86名病人會員,當中8人已接受評估及開始用藥,Marcus是其中一人。他自1歲半確診患SMA第一類型後,呼吸機、咳痰機、輪椅從此與他形影不離。他四肢易無力,進食都張不開口。為讓兒子好轉,其媽媽不時學習中醫、針灸、推拿等,希望兒子病情不會每況愈下。
母盼可一家遊日
22歲安仔患SMA第二類型,暫未用新藥,日常生活依賴母親,惟母患癌,現接受家居復康物理治療服務。
經醫院評估後,今年5月Marcus開始免費用新藥「SPINRAZA」,首年注射6針,其後每年注射4針,目前完成3針。Marcus媽媽形容,兒子未接受新藥時,每逢呼吸力度不足,血含氧量含量及心跳率都會降低,用新藥後有明顯改善,「以前吞嚥困難,四肢力量有限,用藥後口部肌肉及手腳更靈活,可自己手執匙羹進食;每日呼吸機的使用時間亦由以往14小時,縮短到8至10小時。」Marcus對可進食更多食物,亦感開心,直言現在最喜歡吃雲吞。媽媽又說,對兒子完全康復不敢抱太大期望,但兒子喜歡多啦A夢、超人及變形金剛等,想到日本旅遊,希望待他狀況穩定時,一家到日本旅行。
促成引入新藥 珮珊望更多人受惠
脊髓肌肉萎縮症慈善基金出版新書《愛生命 活無限》,輯錄12個感動人心的病友故事。
一手促成引入新藥的周珮珊坦言感高興,「小朋友終於唔使受苦,多謝林太同局長(食衞局局長陳肇始),希望可加快程序,多啲人受惠。」
林鄭月娥引用英文書《Love Never Ends》,寄語患者Life always shines,「只要有愛,生命可以很精采」。
基金會今年成立20周年,在書展出版新書《愛生命活無限》。特首林鄭月娥昨出席發布會,致辭時憶述佩珊於特首辦申訴,又指當晚閱過建議書、與同事商量後,便決定親自寫信予藥廠行政總裁,又指只要新藥可引入本港及註冊,港府願承擔責任。她又收到已開始用藥患者的媽媽電郵,對此感欣喜,但笑言毋須答謝她,「你哋應該督促我,仲有好多其他罕見病病人。」
轉載自: 晴報
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