• |
  • 極速報價
  • |
  • 會員
  • 產品服務 / 串流版
  • 設定

26/06/2018

【了解閉鎖綜合症】腦中有千萬想法,身體卻被封鎖...

  • 加入最愛專欄
  • 收藏文章
  • 姜素婷

    姜素婷

    醫療記者。1993年國立政治大學新聞系畢業後,同年回港投身新聞界,先後任職《現代日報》、《星島日報》及《明報》。現為HealthReportHK.org記者,並為其他機構任特約撰稿人。

    隔週一更新

    知‧解醫學

  英國物理學家霍金的骨灰,本月15日安放於西敏寺,一代偉人長眠於斯。患上「肌萎性側索硬化症」的他,地位非凡,成為患者以至世人的模範。

 

 

  之前因為工作關係讀到一些文章,它們把霍金與一種名為「閉鎖綜合症」的疾病相提並論(例如這篇)。閉鎖綜合症的患者,身軀被封鎖,思想卻自由,他們好些跳出一般人的想像,活出豐盛充實的生命。

 

  霍金之外,閉鎖綜合症患者還有暢銷書《潛水鐘與蝴蝶》(The Diving Bell and the Butterfly)的作者,即法國時尚雜誌《Elle》已故總編輯Jean-Dominique Bauby。他在盛年腦幹中風後患上該症,不能動彈,不能言語,但意識清醒,且有寫作的決心。助理替他朗讀一個又一個的法文字母,當遇上合用的時,他眨動唯一能動的左眼示意,再由助理記下。就這樣,他逐字寫出該回憶錄。Bauby生前還在法國創辦閉鎖綜合症協會,協助其他患者及家人。該會設立了患者登記冊,記錄患者年歲及死因等資料,幫助醫學界了解此症。

 

  因為霍金,也因為閉鎖綜合症,好奇之下,再找一些資料了解。醫學教科書《The Neurology of Consciousness》第二版第十二章的主題,正是閉鎖綜合症。後面有兩部分——也是我比較看得懂及關心的範疇——集中談患者的生活質素與生存意欲。作者提到,對於並非每天接觸患者的人來說,看到他們在家人及朋友的協助下,過充實而富意義的生活,會感到很驚訝。透過僅餘的眼睛或臉部肌肉活動,他們其實跟一般人一樣,可以看電視,用電郵,跟別人溝通,甚至能在家工作。

 

  該章又寫道,研究人員曾與法國閉鎖綜合症協會合作,調查患者的生活質素。在65名受訪者中,七成二自言活得快樂,其餘兩成八表示活得不快樂。作者推斷,感到快樂的患者,也許適應力較強,能為自己的生活及需要重新定位,重訂優次。至於生存意欲,協會的研究發現,恢復活動能力無望的閉鎖綜合症患者之中,四分之三表示從無或甚少有自殺念頭。這些研究結果,跟人們想當然地以為他們想必生不如死,差距頗大。

 

  請教本港腦神經科專科醫生麥煒和後知道,屬於腦幹一部分的「橋腦」出血(即出血性中風),是閉鎖綜合症最常見的成因(看來就是Bauby的情況了)。造成此症的橋腦出血,出血量不多,影響局限於左右橋腦本身,情況罕見,佔中風個案不足1%,卻足以影響與橋腦相關的軀幹、面部及聲帶的運動神經,令患者不能動彈及言語,軀體像被鎖住那樣(若出血量大,滲往其餘腦幹部位,則造成患者呼吸停頓而腦死亡)。至於操控患者眼球上下移動的神經,由於不涉及橋腦,故沒有受影響。所以,眼球能不能上下移動,也就成為判斷患者究竟是閉鎖綜合症還是腦死亡的要點。至於像霍金那樣的肌萎性側索硬化症患者,情況跟閉鎖綜合症患者差不多,他們同樣有意識,有視力,有聽覺,可是,當日後運動神經全部退化時,便會全身癱瘓。

 

  上文的法國研究提到閉鎖綜合症患者享有良好的生活質素,麥煒和說,這跟患者出院回家關係很大,「那是外國,家中地方比較大,不是香港的小單位或公屋」。就算情況比較複雜的患者,即那些需要先在喉頭開一造口以接駁呼吸機的,一樣可以出院回家,先決條件是他們在家有很好的支援,例如醫院能安排醫護人員定期上門探訪,家人能全天候照顧,懂得調校呼吸機,甚至能應付呼吸機的突發狀況。

 

  反觀香港,這些都是奢談,故此,大部分患者只能留在醫院裏,他直指這樣的生活質素跟回到家裏住簡直是差天共地。原本復康醫院比較適合他們,那裏的醫護人員會多考慮病人的生活質素,例如改裝電腦,好讓他們利用僅餘的身體活動部位輔助上網,與外界聯繫,但相關的床位十分不足,故他們只能「滯留」在急症醫院裏。麥煒和說,急症醫院醫護人員都忙著照顧其他重症病人,而對長期臥床的閉鎖綜合症或情況相似的患者的照顧,就是維持他們的生命。想進一步兼顧他們的生活質素,根本無從談起。

 

  這又回到醫療資源緊絀的老問題上。對於只屬極少數的閉鎖綜合症患者來說,生活質素這回事,何其重要,卻何其受忽略。

 

  本欄旨在集思廣益,內容謹供讀者參考,惟不能代替醫囑。如有疑問,宜與您的主診醫生商量,以得出切合您的治療方案。

 

 

 《經濟通》所刊的署名及/或不署名文章,相關內容屬作者個人意見,並不代表《經濟通》立場,《經濟通》所扮演的角色是提供一個自由言論平台。

etnet財經 ‧ 生活App獨家「銀行匯率比較」功能 立即下載 iOS/Android

我要回應

你可能感興趣

  • 生活副刊
  • DIVA
  • 健康好人生